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Melannie es una pequeña de 1 año 7 meses, quien desde que nació padece de leucemia. Gracias a Dios, ésta enfermedad fue detectada a tiempo y tuvo oportunidad de recibir sus quimioterapias / Fotografía; Víctor Esparza

El cáncer, la indiferencia en la sociedad

Monserrat M. Cuevas

Fotografías: Víctor Esparza

Melannie es una pequeña de 1 año 7 meses, quien desde que nació padece de leucemia. Gracias a Dios, ésta enfermedad fue detectada a tiempo y tuvo oportunidad de recibir sus quimioterapias. Pero todo cambio con el inicio de la pandemia del COVID19, cuando Meli dejó de recibir su tratamiento poniendo en riesgo su vida.

El calvario

El viernes 3 de Julio, el gobernador de Jalisco Enrique Alfaro Ramírez destinó 7.5 millones de pesos para adquirir los medicamentos que pacientes con esta enfermedad necesitan. Pero para David Ibarra (padre de Melannie) esto fue insuficiente, como lo es para muchos otros padres desesperados que como la vida de sus hijos puede írseles de entre las manos.

Por la tarde de ese mismo viernes, un grupo de papás de niños con Cáncer decidieron salir a las calles de Guadalajara a manifestarse, pues como señaló David Ibarra en exclusiva para ArquiMedios, el problema no es el dinero sino la falta de insumos, ya que la empresa que los abastecía dejó de hacerlo.

En el 2019 la Secretaría de Salud Jalisco reportó que el 80 por ciento de los casos registrados por cáncer en el estado, afecta a menores de 18 años / Fotografía: Víctor Esparza

 “Cerraron la farmacéutica principal de distribuidora que es ‘Pisa’ y no las está distribuyendo, entonces nos quedamos muchos papás sin nuestras quimioterapias y el peligro aquí es que los niños que van empezando con el tratamiento, si no la reciben, puede caer en una situación muy crítica e incluso mortal” puntualizó.

En el 2019 la Secretaría de Salud Jalisco reportó que el 80 por ciento de los casos registrados por cáncer en el estado, afecta a menores de 18 años. La leucemia es el tipo de enfermedad que más afecta a los niños y adolescentes de la entidad.

Familias exigen haya medicamentos / Fotografía: Víctor Esparza

Angustiado y con incertidumbre, es como David sobrelleva esta situación, pues si Melannie no recibe sus quimioterapias, el Cáncer puede regresar, pero ahora más agresivo.

“En nuestro caso, mi niña lleva un año con su tratamiento. Si no recibe la quimioterapia puede recaer y puede recaer más feo. Los doctores del Centro Médico, las enfermeras, hacen todo lo que pueden con lo poco que les da la institución y gracias a Dios hemos salido adelante con ayuda de diversas fundaciones”, añadió.

¡No seamos indiferentes! / Fotografía: Víctor Esparza

A pesar de su corta edad, Melannie, como cientos de niños más,  lucha contra esta enfermedad, pelea por continuar en esta zona de guerra llamada vida y a pesar de las fuertes quimioterapias, su sonrisa jamás se borra de su rostro.

La luz en medio de la obscuridad

Pero no todo es indiferencia, un ejemplo de ello, es la fundación ‘Nariz Roja’, que a través de donativos de deportistas y figuras del espectáculo, patrocinadores e incluso de las mismas personas que ganaron esta batalla, apoya a niños, niñas y adolescentes para que puedan continuar con sus quimioterapias, así lo señaló su Director, Alejandro Barboza.

“Tenemos una campaña de recaudación de fondos, esto arrancó hace  algunos días y llevamos recaudados un millón 200 pesos. Esperamos que siga incrementando. Todo ese dinero está etiquetado para la compra de medicinas. Habrá una rifa de unos guantes que donó el ‘Canelo’ Álvarez. También tenemos una guitarra que donó el grupo Maná”.

Nariz Roja, al pie de la lucha / Fotografía: Víctor Esparza

Añadió que en los próximos días, se hará entrega de medicamentos con un valor de un millón de pesos, que beneficiarán a más de 300 pacientes.

 “Es muy variable, lo que pasa es que hay una caja que ya nos cotizaron con un valor de 17 mil pesos y hay otra que cuesta 900 pesos, entonces dependiendo de lo que nos pidan los papás va a ser la variación de quimios que se compren, pero hablemos de un promedio de 350 niños beneficiados”, señaló.

Grandes luchas para enormes guerreros

Durante la manifestación del viernes 3 de julio, que partió de glorieta La Minerva a Casa Jalisco, ArquiMedios pudo observar la esperanza que emanaba de los padres de niños con Cáncer.

Por la avenida López Mateos se observaban cartulinas con mensajes como, “El Cáncer no sabe de pandemias, ni de cuarentenas, ni de sexenios”, “El Cáncer no espera”, “Los niños necesitan sus quimioterapias”. Algunos ciudadanos que estaban  por la zona e incluso automóviles con sus claxons se unían a la manifestación. ¡Juntos contra el Cáncer, la lucha es de todos!

Fotografía: Víctor Esparza

Algunas personas con lágrimas en los ojos gritaban: “No hay quimio, no me quiero morir”, mientras que otras disfrazadas de súper héroes sólo alzaban una cartulina con la leyenda: “Ser un súper Héroe es más que enfrentar a tipos malos, a veces tienes que enfrentar la realidad.

No todos ganan esta batalla

Desafortunadamente muchos pacientes con cáncer han perdido esta batalla, algunos por la falta de tratamiento y muchos por falta de interés  por parte de las autoridades.

Para muestra, la semana pasada Beatriz Gutiérrez Müller, esposa del presidente Andrés Manuel López Obrador, causó polémica en redes sociales por la respuesta poco empática que dio a un usuario de Twitter que la cuestionaba sobre cuándo atenderían a los papás de los niños con cáncer, a lo que la ‘primera dama’ respondió tajante que ella no era médico. 

Las réplicas no se hicieron esperar y miles de usuarios confrontaron su respuesta, entre ellas, Fabiola Montoya Martín del Campo, activista, promotora de los derechos de los niños enfermos terminales y  madre de Faby, una pequeña que perdió la batalla contra el cáncer hace casi 30 años.

En una carta dirigida a Gutiérrez Müller, Fabiola Montoya, psicóloga de profesión y especialista en tanatología, comparte su experiencia de acompañar como voluntaria a pequeños con cáncer y sus familias en diferentes hospitales de Guadalajara desde 1993. 

“Al tiempo de estar en el ambiente hospitalario, en principio encontré en las instituciones de salud pública fuertes contrastes. Por una parte, representan cotos de poder político, a diferencia de aquellos héroes sin gloria, quienes a pesar de los limitados recursos que les proporcionan, trabajan en anónimo, como anónimos son los pacientes que atienden.

“En cuanto a los usuarios de los servicios de salud en México, saber sobre la realidad desde el enfermo pediátrico carente de tratamiento médico y menos aún de paliación, con unos padres desprovistos de economía, es conocer el vasto horizonte de desigualdad social, es dejarse sacudir por historias de dolor, sufrimiento, pobreza y abandono. “La violencia por omisión hacia la Persona Menor en Edad Enferma es la violencia del silencio”, señala la carta.

Derechos de papel

“En el año de 2002, me decidí ser la voz anónima, silenciada, olvidada, de los que ya se fueron, voz que clamaba por unos derechos que garantizaran a los que ahora están, respeto humano a su condición de enfermos, además de calidad de vida con un adecuado manejo del dolor físico, psicológico y espiritual, importando igual si el pronóstico del paciente era favorable o a pesar de que le esperara un final cercano. Presenté al Congreso en Jalisco un documento, en donde después de una revisión de leyes y acuerdos internacionales, encontré vacíos jurídicos en relación con el cuidado paliativo en enfermedades con alto riesgo de muerte. A esta decisión personal se sumaron muchos: personas, universidades, instituciones, medios de comunicación, asociaciones civiles, gobierno, una legislatura sin partido ni color, todos ellos ofrecieron su trabajo, así como sus aportaciones bien informadas, y desde luego, apoyo moral para causa.

“Gracias a una sociedad jalisciense en democracia y, más adelante a un Senado de la República, sin partidos ni colores, la Ley General de Salud en Materia de Medicina Paliativa, es una realidad desde el año 2009. Desafortunadamente si el Art. 4º. de la Constitución Mexicana menciona el Derecho Prioritario de Infantes, Niñas, Niños y adolescentes, puedo decir que los hechos se burlan de los derechos.

“La población pediátrica se encuentra en una extrema vulnerabilidad, lo cual, además de inconstitucional, es también una omisión ética censurable. Pregunto: cuando los recursos para salvar la vida de un niño enfermo o paliar la tortura del dolor del terminal son desviados a otros fines ¿acaso no será el Estado responsable de la muerte y tortura de todos?

“Beatriz, yo tampoco soy médico, pero con miles más de la sociedad civil y en toda la República, hemos creado redes solidarias sin fines de lucro en atención a padres y menores de edad de condición de vida limitada. Una disculpa ‘políticamente correcta y acusatoria de los adversarios’ a tu comentario con acento altanero no es suficiente. El tema exige una reflexión ética que evite más torturas y asesinatos por omisión”.

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