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Labio y paladar hendido: más común de lo que pensamos

Por Nicolle Alcaraz

Muchos mitos rodean la malformación de labio y paladar hendido. Por desconocimiento la vox populi, asegura que dicho problema es producto de eclipses durante el embarazo, una maldición o que es contagiosa, lo que causa discriminación.

Se estima que en nuestro país, nacen 9 bebés al día con labio y paladar hendido. Si bien, en la actualidad dicha condición puede ser solucionada, en la mayoría de los casos, mediante una cirugía de tan solo 45 minutos, muchas personas no poseen acceso a los recursos necesarios para realizarla, mucho menos para los tratamientos posteriores, los cuales puede llegar a ser requeridos durante años.

El labio y paladar hendido son dos afecciones que pueden ser manifestadas en una persona de manera independiente o en conjunto. La primera se trata de una fisura que puede ser “pequeña o una división grande que se extienda desde el labio hasta la nariz. La hendidura puede presentarse en un solo lado, en ambos lados o en medio de los labios” (Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial).

Mientras que la segunda condición se trata de una abertura “puede afectar la parte de adelante, de atrás, o ambas partes del paladar”.

 En ambos casos, debido a que la lesión se encuentra en la boca, los niños no pueden crear la presión necesaria para succionar la leche cuando están siendo amamantados. Por lo que es común que estos presenten cuadros graves de desnutrición, siendo diagnosticados con anemia 3 de 10 niños con labio o paladar hendido.

Principales prejuicios

Por otro lado, la falta de educación respecto a este cuadro médico ha hecho que se rodeé de tabús, ficciones y desinformación, ocasionando que las personas afectadas sean segregadas o discriminadas por terceros.

Uno de los errores más comunes consiste en nombrar a dicha enfermedad como labio leporino. Esto debido a que, según Mario Cantín e Iván Suazo Galdames, miembros de la Sociedad Chilena de Anatomía, “El término «leporino» de acuerdo a la Real Academia Española (RAE) deriva del latín lepoñnus, que tiene como significado «Perteneciente o relativo a la liebre»  (…) siendo el significado literal del apelativo labio leporino «labio de liebre»”.

Por lo que: “el término labio leporino debería ser modificado por «labio fisurado» el cual describe de manera concreta este defecto del desarrollo evitando una comparación morfológica que en cierto modo se torna despectiva y no obedece a un lenguaje médico y científico adecuado”.

Además, es común que en la cotidianidad se asuma que dicha malformación es producto de situaciones como eclipses durante el embarazo, una maldición o, también, que se trata de una condición contagiosa, cuando en realidad es una anormalidad congénita, es decir que se posee desde el nacimiento, y que suele ser ocasionada por diferentes factores genéticos y medio ambientales.

Si bien aún no existe información precisa respecto a los motivos que ocasionan dicha condición, se piensa que la exposición a diferentes elementos, como lo es el ozono; el PM10; PM2.5; o metales pesados,  como el níquel, el plomo o el cadmio, pueden incrementar las posibilidades de que un bebé desarrolle un labio o paladar hendido.

Es por ello que, con el fin de ayudar a las personas y los padres de aquellos con fisuras labio palatinas a combatir la falta de educación y, también a la condición en sí misma, el pasado mes de noviembre en el marco del XXI Encuentro Nacional de Alimentación y Desarrollo Comunitario, se realizó un convenio entre el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (Sistema Nacional DIF) y la asociación Smile Train Latinoamérica para ampliar la red de cobertura y brindar un tratamiento integral a la mayor cantidad de niños y niñas en nuestro país.

¿Quiénes son?

Smile Train es una organización presente en más de 90 países que se dedica ayudar a personas con labio y paladar hendido, mediante la capacitación de médicos locales, además de la financiación de cirugías y otros procedimientos necesarios para garantizar la calidad de vida de quienes viven con dicha condición.

En el caso particular de México, la asociación comenzó sus labores en 2001. Actualmente está presente en 23 estados, con más de 38 programas activos, a partir de los cuales se ha podido atender  alrededor de 2 mil personas por año. Es importante mencionar que si bien Smile Train, se encarga de aportar cierta cantidad de dinero para la compra del equipo y los materiales requeridos durante las cirugías, ellos comparten los costos con las centrales médicas a las que están asociados, mientras que en lo referente a la capacitación médica, son ellos quienes aportan los recursos necesarios para su continua formación.

La importancia de las cirugías

Es común pensar que los problemas que ocasiona esta malformación se limitan a lo estético.

Dependiendo de los tipos de fisura que posean las personas, también pueden presentarse limitantes en el habla; incapacidad o dificultad para ingerir alimentos, problemas dentales, entre otras cuestiones.

Por lo que, incluso después de haber sido intervenidos quirúrgicamente, los pacientes suelen requerir de cuestiones como terapia de lenguaje, limpieza y cuidado bucal.

 Sin mencionar las posibles afectaciones psicológicas y sociales que pueden ser ocasionadas por la discriminación que enfrentan estas personas, dificultando sus interacciones sociales.

El modelo de trabajo de Smile Train se basa en la  atención integral, proveyendo atención psicológica y médica para quienes viven con esta condición.

“Estamos atendiendo a un ser humano que tiene familia y toda una vida más allá de su condición. Por eso no solo se tratar de operar y dejar que la gente se integre como si nada a su cotidianidad, sino de ayudarlos a reincorporarse de la mejor manera” comentó Mónica Domínguez, directora del proyecto.

¿Cómo?, ¿cuándo? y ¿dónde?

La fundación se encuentran trabajando en la elaboración del calendario de actividades para dictaminar los primeros pasos a seguir tras dicho acuerdo. La directora Domínguez comentó que se espera que para el 2022 pueda ponerse en marcha.

Será entonces a través del DIF que todos aquellos que lo requieran, independientemente del estado, la edad, o el nivel socioeconómico que posean, podrán ser referidos a su clínica especializada más cercana para poder ser evaluados y concretar una fecha para su cirugía. Además de que se les brindará atención posterior a la intervención con el fin de cerciorarse de dar continuidad a lo que se necesite en material de salud física y mental.

¡También podemos echar una mano!

Debido a que Smile Train es un programa colaborativo, existen muchas formas en que podemos ayudar a la causa. “ En primer lugar, si conoces a alguien o tú personalmente eres médico, puedes acercarte a la organización para poder capacitarte, sin costo alguno, como especialista en labio paladar hendido. De esta forma, podrás brindar asesoría a todos aquellos pacientes de tu zona en particular, además de un tratamiento efectivo y preciso”, señaló Mónica Domínguez.

Por otro lado, Smile Train tiene diferentes programas de voluntariado en general donde podrás “ofrecer tu tiempo y talentos” en favor de los niños con algún tipo de fisura.

También es posible hacer donaciones monetarias a través de su página web, misma que compartiremos más adelante. Y, por supuesto, queda también la opción de dar a conocer esta iniciativa con quienes lo requieran, con el fin de que puedan acceder a una atención médica de calidad.

Sus Redes Sociales oficiales, además de su página web y otras vías de contacto son:

  • Página web: www.smiletrainla.org
  • Facebook: @smiletrainla
  • Instagram: @ smiletrain.la
  • Teléfono: 55 4901 7525

Acerca de Nicolle Alcaraz

Comunicóloga y reportera para El Semanario de la Arquidiócesis de Guadalajara.

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