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El VIH hoy, una vida de esperanza

En su surgimiento fue catalogada, al menos de manera popular, como una enfermedad que atacaba a trabajadores sexuales, drogadictos y homosexuales. Hoy se lucha día con día para borrar ese estigma.

Sonia Gabriela Ceja Ramírez

Para dar respuesta a la epidemia del SIDA, en octubre 1992 surgió en la Arquidiócesis de Guadalajara el Proyecto de Atención Integral a la Persona Inmunodeprimida (con SIDA), PAIPID. Este proyecto nació con el deseo de promover una actitud humana y humanizadora,  con gran espíritu evangélico, en nuestra sociedad.

La iniciativa surgió en respuesta a la carta que un enfermo de sida, le dirigió al señor Cardenal Juan Jesús Posadas Ocampo, entonces Arzobispo de Guadalajara. Esta persona le expresaba: “Señor Cardenal, nosotros los enfermos de Sida somos tratados por la sociedad como los leprosos del tiempo de Jesucristo”. Añadiendo el clamor: “por favor, haga algo por nosotros”.

Y es que durante casi dos décadas, desde que surgiera en los años 80’s el sida y que rápidamente se convirtiera en una pandemia que sigue afectando principalmente a países de África, la actitud de rechazo hacia los enfermos era común, principalmente por el desconocimiento, lo que propició que incluso los hospitales tuvieran como norma no aceptar enfermos de sida.

Vivían en el desamparo

Madre Bertha López Chávez

Desde hace tres décadas la madre Bertha López Chávez, fundadora , PAIPID, atendía a enfermos de SIDA que se encontraban abandonados incluso por sus propias familias, viviendo en las calles, lotes baldíos o debajo de los puentes.

Hoy la situación es diferente pues el SIDA ha dejado de ser sinónimo de una muerte inmediata.

“Actualmente, es una epidemia que está concentrada básicamente en el África Subsahariana.

“A nivel mundial, existen casi 39 millones de personas viviendo con VIH, de las cuales 21 millones son mujeres.

“Sin embargo, en nuestro país son alrededor de 100 mil las personas atendidas a través de la Secretaría de Salud”, explicó en entrevista para Semanario el Dr. Luis Alberto Ruiz Mora, Secretario Técnico de COESIDA Jalisco.

“En nuestro Estado estamos atendiendo a 6 mil 960 personas, de las cuales, 5 mil 900 son hombres. Aquí en México, la epidemia está concentrada en hombres que tienen sexo con otros hombres, más del 70% de las personas que viven con VIH son hombres”, refiere el Secretario Técnico de COESIDA.

“En Jalisco tenemos 980 mujeres en atención y aproximadamente 70 niños que fueron infectados por la vía vertical, es decir, que adquirieron el VIH a través del embarazo o bien en la culminación de este, ya sea a través del canal del parto o mediante la lactancia materna”.

Nadie estamos exentos de contagiarnos

Carlos tiene 40 años, es profesionista, tiene un trabajo que le apasiona, una hija que está por cumplir 15 años, una pareja con la que desea rehacer su vida y muchas ganas de vivir. Quienes lo conocen saben que es una gran persona, siempre amable, alegre y servicial. Lo que muy pocos conocen es que desde hace 14 años vive con VIH.

Su vida era normal, como la de cualquier muchacho de 26 años que trabaja y sueña con desarrollarse profesionalmente, estudiar un posgrado, crecer económicamente y viajar, pero su más grande sueño era formar una familia; le habría gustado tener al menos 3 hijos.

Un par de años antes de saber que vivía con VIH, Carlos conoció a Claudia con quien inició un noviazgo y posteriormente contrajeron matrimonio civil. Pronto recibieron la feliz noticia de que esperaban a su primer hijo. La alegría se desbordó y cuando se enteraron de que esperaban una niña, su ilusión se multiplicó, pues Claudia ya tenía un varoncito de una relación anterior.

La mala noticia vino en las semanas posteriores al nacimiento de su hija: “Me empecé a sentir mal, sudaba mucho, sentía malestar en todo el cuerpo; en ese tiempo trabajaba de noche y pensé que el cansancio me estaba cobrando factura, pero el malestar no disminuía, me sentía cada vez más débil, por lo que fui al Seguro, me mandaron hacer una serie de análisis y detectaron que tenía VIH”.

La noticia llegó como un balde de agua fría y sus ilusiones se vieron empañadas pues nunca se imaginó en tal escenario.  

Carlos rememora que tiempo atrás, había acompañado a una amiga a un lugar donde se atendía a enfermos de sida y le pareció una enfermedad muy triste. Por su condición de joven saludable y deportista, jamás pensó que el destino le tuviera deparada esa sorpresa. 

“Recibir la noticia fue un golpe muy fuerte. Obviamente no te lo esperas. En ese momento sentí que me cambió la vida. Viví un duelo con sus diferentes etapas: el no creérmelo, el preguntar por qué a mí, renegar por lo que estaba viviendo; pensar en cómo me contagié y perder la confianza en quienes me rodeaban. Pero luego empiezas a buscar soluciones y después de un tiempo, no puedo decir que lo aceptes, pero aprendes a vivir con eso”.

Lo que siguió

La angustia al recibir el diagnóstico se disparó pues de inmediato pensó en Claudia y su hija.

“Ella se hizo los análisis y también resultó positiva. Mi bebé tenía apenas unas semanas de nacida y también estaba infectada. Inmediatamente nos atendieron en el Seguro Social y nos dieron medicamento.

“No nos lo esperábamos. Fue muy difícil, sobre todo por la niña”.

Sin embargo, lo que Carlos desconocía en 2007 cuando fue diagnosticado, es que actualmente el VIH es tratable y tiene un pronóstico de vida positivo.

Vivir con VIH en la actualidad es muy diferente a como lo era hace 30 años. “Desde 1996 se empezaron a desarrollar tratamientos efectivos para evitar que el VIH se siguiera multiplicando en el cuerpo. Al principio no se logró el impacto que se pretendía en la reducción de la mortalidad pues los pacientes no cumplían adecuadamente con la toma del medicamento pues eran entre 16 y 22 tabletas diarias, con demasiados efectos adversos. Sin embargo, en la primera década de este siglo, se empezaron a tener tratamientos con una sola tableta al día, que tienen la característica de evitar la multiplicación del virus, proteger el sistema inmune y también otros órganos, pues hoy en día se considera al VIH una infección inflamatoria también que reduce la capacidad del sistema circulatorio, de los riñones, del aparato digestivo y del sistema nervioso central”, explica el Dr. Ruiz Mora.

Aún había sueños que rescatar

“Afortunadamente los doctores que nos atendieron nos dieron mucho aliento. Nos brindaron también apoyo psicológico.  Nos explicaron que con medicina podemos estar controlados y que con una carga viral indetectable, podemos hacer una vida normal. Nos dijeron que era importante ser disciplinados con la toma de los medicamentos, pero sobre todo, mantener un buen estado de ánimo porque la tristeza y la depresión bajan las defensas”.

Otro momento difícil fue informar a sus familiares lo que estaba ocurriendo. “Fue un impacto para las familias. Mis papás y hermanos se pusieron muy tristes, pero luego los mismos médicos les explicaron cómo se vive con VIH y que con los cuidados necesarios podíamos llevar una vida normal. Les dijeron que era importante crear una red de apoyo”.

La relación de Carlos y Claudia nunca fue la mejor y sumada esta situación, terminaron por separarse. “No sabemos quién contagió a quién, pues los médicos nos explicaron que no hay manera de determinar el tiempo que se tiene de infección. Hay quienes manifiestan la enfermedad en unos meses y otras personas en las que se activa después de años. No hay una fecha exacta para saber cómo y cuándo nos contagiamos. Lo cierto es que los dos hemos reconocido que tuvimos prácticas de riesgo, o sea, sexo sin protección con otras parejas”.

Cómo ocurre el contagio

El Secretario técnico de Coesida detalló que una persona que ha iniciado su vida sexual y que lo ha hecho sin protección (sin un método de barrera) debe reconocer que ya estuvo en riesgo.

“El VIH se contagia a través de fluidos: la eyaculación, el líquido pre eyaculatorio, las secreciones vaginales, la sangre, y en el caso de los niños también pueden adquirirlo mediante la leche materna”.

“Esos fluidos tienen que estar en contacto con partes del cuerpo que no están cubiertas por piel. Identificamos como puertas de entrada o mucosas a los ojos, la boca, la región del glande del pene, el orificio para orinar (meato), los labios menores y la región perianal. Todas estas son puertas de entrada para el VIH.

“Las personas que han tenido relaciones de riesgo, deben acudir a hacerse una prueba de detección de VIH, la cual es gratuita y pueden conocerse los resultados de manera inmediata”.

Dr. Luis Alberto Ruiz Mora, COESIDA

La preocupación pastoral

En 2010 la V Conferencia del Episcopado Latinoamericano en Aparecida, Brasil, alentó a las iglesias particulares para que en sus comités de Pastoral de la Salud dieran prioridad y fomentaran una atención pastoral a las personas que viven con VIH y SIDA; que promuevan el acompañamiento comprensivo, misericordioso por una parte, y por otra, la defensa de los derechos de las personas infectadas, que implementen la información, promuevan la educación y la prevención, con criterios éticos, principalmente dirigidos a las nuevas generaciones, para que despierten la conciencia de todos para contener esta pandemia.

Incluir, amar, orar y educar

Vivir con VIH en este momento no significa vivir con restricciones, se puede vivir igual que si no se tuviera, asegura médico. Como Iglesia y como sociedad, debemos reeducarnos respecto al SIDA y acoger y respetar a quienes lo padecen.

Cuando Claudia se embarazó llevó los controles médicos durante su embarazo pero jamás le hicieron una prueba de detección del VIH, por lo que su bebé se infectó.

El Dr. Luis Alberto Ruiz Mora, Secretario Técnico de COESIDA Jalisco, explicó que actualmente a una mujer embarazada se le realizan dos pruebas de detección de VIH, una en el primer trimestre del embarazo y otra en el tercero, lo cual permite garantizar la salud del bebé, pues si la mamá es detectada como seropositva se le da tratamiento antirretroviral lo que reduce por arriba del 98% la probabilidad de transmitir la infección a su bebé.

“Si hacemos una detección oportuna, podemos hacer que el nivel del virus descienda y evitar que se transmita al bebé desde el embarazo. El bebé debe recibir una medicación durante 28 días después de su nacimiento y no recibir lactancia materna”, explicó el galeno.

Los bebés infectados pueden crecer como niños sanos

“Los médicos nos han dicho que mientras la niña tome sus medicamentos y mantenga una carga viral indetectable puede llevar una vida normal: crecer, tener una pareja, casarse e incluso tener hijos sanos”, explica Carlos, portador del VIH desde hace 14 años.

Desde los 6 o 7 años la pequeña es consciente de su padecimiento pues comenzó a cuestionarse por qué le tenían que sacar sangre tan seguido. “Le explicamos que tiene una enfermedad en la sangre y que por eso debe tomar sus medicamentos, que se tiene que cuidar, especialmente si sangra, aunque no sería probable que contagiara a nadie porque la otra persona también necesitaría estar herida y porque la carga viral de la niña está en el nivel que tiene que estar. También le hemos dicho que no les diga a los demás lo que tiene pues no sabemos cómo van a reaccionar”, menciona Carlos.

No a la discriminación

“Como sociedad debemos entender que vivir con VIH no se asocia a un pronóstico de muerte inmediata, tampoco se asocia o a ciertos sectores de la sociedad o a ciertas prácticas. Puede que una persona en su primera experiencia sexual haya sido infectada, no se asocia tampoco a tener muchas parejas sexuales, no es necesariamente un tema de promiscuidad. Obviamente es una enfermedad que se puede prevenir pero que no tenemos por qué poner una mala etiqueta”, asegura el Dr. Ruiz Mora.

El doctor refirió que actualmente sigue habiendo casos de discriminación, sobre todo en empleos en donde solicitan pruebas de VIH, acción legalmente incorrecta. “En COESIDA tenemos un subconsejo de Derechos Humanos que está abierto a la población para que acudan en caso de una situación de estas características”.

Carlos asegura que ni él ni su familia han sufrido algún tipo de discriminación pues nunca ha sido necesario revelar su condición de salud: “En ningún trabajo me han pedido una prueba de VIH y los médicos nos explicaron que tampoco es necesario decirlo en la escuela de mi hija. En los 90’s había todavía mucho tabú al respecto del VIH, pero hoy es una enfermedad crónica y tratable, aunque todavía no es curable”.

Las buenas noticias

El médico apunto que desde 2015 el tratamiento para el VIH es universal, es decir, es gratuito y se le da a todo paciente aunque no cuente con un servicio de salud. “Tenemos un tratamiento gratuito y garantizado con una sola toma al día, con muy pocos efectos adversos lo que genera una sobrevida actual casi igual a la de la población que no vive con VIH.

“No tienen que esperar a presentar síntomas, los síntomas significan una infección avanzada, es la etapa del SIDA donde ya hay una afectación del sistema inmune y puede ocurrir entre 7 y 10 años después”.

“Una persona puede permanecer asintomática por muchos años; después puede iniciar con diarreas, pérdida de peso, cansancio extremo, pérdida del apetito, sudoraciones nocturnas y un montón de complicaciones asociadas a la baja en el sistema inmune”.

“Es muy importante la prevención pero también es importante que la población se acerque a los servicios de salud solicitando una prueba de detección cuando reconoce sus riesgos. 

“Las pruebas que tenemos en el Sector Salud son ELISAS de tercera generación o pruebas rápidas que tienen la capacidad de detectar la presencia de anticuerpos contra el VIH, con un periodo de ventana de 12 semanas después de la última práctica de riesgo”.

Desde el 2013, se ha implementado una jornada el tercer viernes de cada noviembre para, a nivel nacional, para realizar la prueba de detección del VIH. “Aquí en Jalisco hemos utilizado la Plaza Universidad, pero este año, debido a la pandemia por covid lo haremos de manera diferente, la realizaremos del 17 al 20 de noviembre en las instalaciones del COESIDA así como en los Comités Municipales del SIDA (COMUSIDAS) y que actualmente son 33.

El secretario técnico de COESIDA aseguró que durante la pandemia no ha habido escasez de medicamentos. “Hemos trabajado para evitar esta situación haciendo proyecciones para tener un mínimo siempre, en los almacenes estatales, de 3 meses de abasto para todos nuestros pacientes”.

“Este año, debido a la pandemia, hemos realizado menos pruebas pero aun así el número de casos positivos no descendió, tenemos más casos positivos, lo que significa de alguna manera que la pandemia por covid vino a concientizar a la población de la importancia de vigilar su salud”.

¿Está próxima la cura?

“Desde que nosotros fuimos detectados, los médicos nos han alentado, pues dicen que pronto podría haber una vacuna e incluso alguna cura. Rumoran que ya existe una vacuna pero que por intereses económicos de las farmacéuticas, aún no se ha lanzado al mercado”.

Aunque la situación para quienes viven esta condición es esperanzadora, poca gente conoce esta información y para muchos sigue siendo un estigma. “Por eso los médicos nos siguen recomendando que no lo digamos, pues es ponernos de manera innecesaria una etiqueta”.

De manera oficial el doctor Luis Alberto Ruiz Mora, apuntó que hay muchos estudios en investigación sin embargo, hoy por hoy no hay una vacuna o cura ya aprobada. Lo cierto es que hoy vivir con VIH no es un diagnóstico de muerte inmediata sino una enfermedad crónica como la diabetes, la hipertensión o la artritis.

El principal deseo de Carlos es que cuando su hija, que actualmente tiene 14 años y vive sana, esté en edad de casarse, exista ya una vacuna o una cura para la enfermedad.

“Sinceramente yo no me formaba una expectativa, pero los doctores me lo han dicho que es posible”.

El entrevistado aseguró que en los momentos de más oscuridad la fe en Dios fue también un aliciente para tranquilizarse y pensar que todo va a estar bien. “Mi fe en Dios me ha ayudado a aceptar esta nueva condición de vida”. 

¿A dónde acudir?

COESIDA. Lago Tequesquitengo 2600. Fraccionamiento Lagos del Country, Zapopan, Jalisco. Tel. 33- 3030-7800.

Los servicios de COESIDA son gratuitos y  ofrecen pruebas de VIH,  entrega de preservativos, pruebas de hepatitis y sífilis así como orientación para recibir tratamientos.

Iglesia en acción

En 2017 la Conferencia del Episcopado Mexicano publicó un estudio que recoge lo que la Iglesia ha hecho por los enfermos de VIH y SIDA en la historia de la enfermedad.

“Contrario a la imagen que se ha pretendido mostrar a la sociedad, de una Iglesia que discrimina y es intolerante, la Iglesia de forma sigilosa y reservada, despliega una cooperación continua y solidaria para la atención a los enfermos de VIH y SIDA.

“Los albergues para enfermos de VIH y SIDA que la Iglesia dirige, están repartidos a lo largo del país. Son una alternativa de atención a los enfermos y constituyen una comunidad que abraza, son signo de una Iglesia abierta, que cobija al hermano y a la hermana, que acompaña a la persona, que la dignifica, que vela por sus intereses, que atiende a sus necesidades, sin juzgar, sin señalar, sin condicionar, sin prejuicios”.

Así mismo el documento detalla que la Iglesia cuenta con Centros de atención, formación y prevención del VIH y SIDA en los que se imparten talleres, se reparten folletos informativos y se realiza el servicio de pruebas rápidas.

“Este trabajo interdisciplinario y de vinculación permitió la realización de una campaña denominada ‘La Iglesia en México: Esperanza de VIHda’, que trabajó con cuatro principios: incluir, amar, orar y educar. Su objetivo fue el promover y acompañar a equipos diocesanos de base, a través de una educación de las relaciones afectivas, y VIH que disminuyera la exclusión y el estigma, desarrollando acciones concretas (solidaridad, atención y prevención)”.

Dicho documento puede consultarse en: https://www.cem.org.mx/observatorio/1161-IGLESIA-Y-VIHDA.html

Acerca de Gabriela Ceja Ramirez

Lic. en Comunicación | Especializada en Comunicación Pastoral, por el ITEPAL y la Universidad Pontificia Bolivariana de Medellín, Colombia | Editora de Semanario Arquidiocesano de Guadalajara.

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